Chronisch krankes oder behindertes Kind
Nicht jedes Kind kommt gesund auf die Welt – es können chronische Krankheiten oder psychische / körperliche Behinderungen auftreten. Zwischen Besorgnis, Wünschen und Hoffnungen muss die Familie ihren Weg finden, die neue Situation zu bewältigen. So verschieden die Ursachen sein können, so unterschiedlich sind auch die möglichen Beeinträchtigungen des Kindes.
Nach der Geburt eines behinderten Kindes
Alle Eltern behinderter Kinder stehen vor der Aufgabe, die Behinderung ihres Kindes zu verarbeiten – zu akzeptieren, dass ihr Kind nicht unseren Wünschen und Erwartungen entspricht. Und sie müssen sich mit den Folgen der Behinderung realistisch auseinandersetzen.
In dieser Phase sind Sie als Eltern stark mit sich selbst beschäftigt und sehr verletzlich. Und ausgerechnet in dieser Situation sehen Sie sich mit einer Fülle von Anforderungen und Personen konfrontiert: Arztbesuche, unter Umständen Krankenhausaufenthalte, behinderungsbedingte Schwierigkeiten im Umgang mit dem Kind, die Auseinandersetzung mit Frühförderung, Therapeuten, ersten Institutionen, Behörden, Krankenkasse usw. Oft schießen Eltern über das Ziel hinaus und versuchen, durch mehrere, gleichzeitig stattfindende Therapien die Behinderung des Kindes zumindest teilweise zu kompensieren.
Förderung mit Spiel und Spaß
Häufig bestimmen Förderung und Therapie den Alltag eines behinderten oder chronisch kranken Kindes. Spielerische Entdeckungen kommen dann zu kurz. Doch jedes Kind möchte seiner Neugier nachgehen und auf seine Weise die Welt entdecken können.
Auch wenn Ihr Kind vielleicht besondere Anreize oder Anleitung zum Spielen braucht, bietet ihm das freie Spiel die Möglichkeit, von sich aus neue Fähigkeiten zu entwickeln und für seine Entwicklung wichtige Erfahrungen zu machen. Es braucht hierfür Freiraum, so spielen zu können, wie es selbst dies möchte, und ein Angebot an Anregungen, die seinem Entwicklungsstand entsprechen.
Vielleicht ist es nicht immer ganz einfach zu verstehen und herauszufinden, mit welchem Entwicklungsschritt sich Ihr Kind gerade besonders beschäftigt. Versuchen Sie dennoch, Ihre Spielangebote und Anregungen – so gut es möglich ist – danach auszurichten. Denn Neugier und Interesse eines Kindes lassen sich nicht beliebig wecken. Es sollte im Spiel gefordert, aber nicht überfordert werden – nur so erlebt es, dass es etwas kann.
Ebenso wichtig wie das freie Spielen ist das gemeinsame Spiel mit anderen Kindern, auf dem Spielplatz, in Spielkreisen und Spielgruppen, in der Kindertagesstätte, später auch in Sportgruppen.
Kinder mit einer Behinderung können im gemeinsamen Spielen mit anderen Kindern vieles lernen. Sie machen hierbei Erfahrungen, die sie mit Erwachsenen nicht sammeln können, und lernen viel durch Abgucken und Nachmachen.
Netzwerke aufbauen
Die Versorgung eines körperlich oder geistig behinderten Kindes kann aufwändig und anstrengend sein. Auch die Diagnose einer chronischen Krankheit wie Epilepsie, Rheuma, Neurodermitis oder Diabetes trifft die Familie plötzlich und unvorbereitet und stellt das Leben mitunter auf den Kopf. Familienentlastende Dienste können Eltern vielfältig unterstützen: zum Beispiel Haushaltshilfen, ambulante Pflegedienste, die zur Betreuung des Kindes ins Haus kommen, Kurzzeitbetreuung und -pflege bei eigener Krankheit, Fahrdienste, Mütterkuren und Mutter/Vater-Kind-Kuren. Eine kostenlose Beratung bei Wohlfahrts-, Behinderten- und Elternverbänden informiert über die finanziellen Hilfen und Rechtsansprüche. Auskunft und Beratung bieten auch Sozial- und Jugendämter sowie Kranken- und Pflegekassen.
Manchmal fehlt es dann an Zeit oder Kraft, Beratungsangebote wahrzunehmen. In einem solchen Fall können sogenannte aufsuchende Angebote entlasten, zum Beispiel die Begleitung durch eine Familienhebamme, die bis zu einem Jahr nach der Geburt des Kindes Hausbesuche macht und bei der Versorgung des Kindes hilft. Eine psychosoziale Beratung, eine Familien- und Lebensberatung, eine Kur bzw. eine Mutter-Kind- oder Vater-Kind-Kur können dazu beitragen, Überforderungen zu erkennen und abzubauen.
Auch Sozialpädiatrische Zentren helfen betroffenen Familien ganzheitlich. Davon gibt es deutschlandweit ca. 160 Einrichtungen. Der Kindernetzwerk e. V. bietet u. a. eine bundesweite Suche von Facheinrichtungen sowie regionalen Selbsthilfeangeboten für Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind an.
Wegweiser für Familien
Wenn ein Kind eine Behinderung hat oder chronisch krank ist, brauchen Eltern – über therapeutische Leistungen hinaus – gut zu findende Unterstützung im Alltag.
Welche Rechte hat mein behindertes Kind? Wie kann die Familie im Alltag entlastet werden? Wo finde ich Informationen zu seltenen Krankheiten? Zu speziellen Aspekten und Fragen, die im konkreten Einzelfall mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung des Kindes verbunden sind, finden Eltern fachkundige Angebote zum Beispiel bei Fachverbänden oder Selbsthilfegruppen.
Der Wegweiser von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung bietet eine erste Orientierung durch das oft undurchschaubare Geflecht an „Anlaufstellen“, die zu allgemeinen wie auch besonderen Fragen einer Behinderung, zu Möglichkeiten der Unterstützung, Familienhilfen, Rechten und vielem mehr fachkundig Rat, Information und Hilfen anbieten.
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Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung ist Anlaufstelle für Menschen mit bestehenden oder drohenden Behinderungen und chronischen Erkrankungen sowie deren Angehörige und Partner*innen. Die Beratungsstellen unterstützen u. a. bei Fragen zur Assistenz, Hilfsmitteln oder zum Teilhabeplan.
...Leistungen zur Teilhabe sind umso erfolgreicher, je früher sie eingeleitet und durchgeführt werden. Die Leistungen werden unterteilt in Leistungen zur medizinischen Rehabilitation, Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, ergänzende Leistungen und Leistungen zur Teilhabe an Bildung.
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